mercoledì 3 novembre 2021

Senato approva il testo unico sulle malattie rare, è legge


È legge, finalmente. Appena approvato all'unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico su malattie rare.

Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica. Ora bisogna attuare le normative in tutte le regioni, mettere a sistema l'esistente , aggiornare il piano per le malattie e rare ogni tre anni. Il testo é un nuovo inizio, la giustezza di un Servizio Sanitario si misura da come trattiamo le malattie rare. Oggi è una buona giornata". Lo dice la presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama Annamaria Parente.

"Il Testo unico sulle Malattie rare, di cui sono stata relatrice e tra le prime proponenti, è stato votato oggi all'unanimità dalla Commissione Sanità del Senato in sede deliberante. È una soddisfazione enorme, adesso occorre accelerare sui decreti attuativi. È un provvedimento che dà finalmente dignità alle persone con malattie rare e ai loro familiari". Così Paola Binetti, senatrice Udc e relatrice del Testo unico sulle Malattie rare, approvato oggi in via definitiva.

"In Senato è appena stato approvato il testo unico sulle malattie rare che assorbe diversi disegni di legge, tra cui quello da me presentato a inizio legislatura. E' una vittoria per i pazienti, per le loro famiglie, per l'Italia intera. E' un importantissimo passo avanti per i 2 milioni di malati rari in Italia". Così il senatore Udc, Antonio De Poli, commenta l'approvazione, in sede deliberante, in Commissione Sanità in Senato, del Testo Unico sulle malattie rare.

Quella di una legge sulle malattie rare, aggiunge, "è una battaglia che l'Udc porta avanti da anni e che finalmente taglia il traguardo". "In questo anno e mezzo di pandemia - prosegue il senatore - abbiamo imparato a lottare e contrastare un nemico comune. Anche oggi, con questo risultato concreto, dimostriamo quanto sia importante fare squadra, al di là dei colori politici, per difendere il diritto alla salute di tutti i cittadini e non lasciare indietro nessuno". La nuova legge, conclude De Poli, "garantirà assistenza e cure adeguate ai pazienti, sostegno alle loro famiglie e soprattutto incentiverà la produzione e ricerca dei cosiddetti farmaci orfani che, in assenza di incentivi, non sarebbero redditizi".






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